巩膜镜配戴者的评价 -亚博app客户

[下面是一段非常感人的故事]

isaac nold

isaac nold是一位12岁的男孩。他喜欢看米老鼠，喜欢玩游戏，看电影。他的身体有多种残疾，耳聋，低视力，脑瘫，moebius综合症，及trigeminal trophic综合症。

当isaac来到这个世界，对这个小男孩来说，真的是异常艰难的。我们用尽了各种方法，不知道该如何解决他的问题。我们为他处理癫痫发作，为他下过鼻饲管，我们不知道下一步他还会发生什么问题。其中一件意想不到的事情就是接触巩膜镜。

当isaac 只有几个月大时，他开始象其他孩子一样长出乳牙，但是对他来说不同的是，长出来的乳牙损伤了他的下唇，并引起水疱和溃疡，最后导致下唇裂开。在最出发现水庖时，我们就看了一个又一个医生，想对他的问题得到一个确切的诊断和答案，例如，为什么这么痛的情况下他连一声哭叫都没有。正当我们四处求医时，在短短几个月的时间后，他又患上“红眼病”。他用自己的特殊方式来处理他面临的这一切问题。他用手去抓，用力揉搓他的眼睛，把眼睛抓得变了形，并影响了溃疡的愈合。他的情况让我们坐卧不安，我们跋山涉水去看不同的专家，最后他被诊断为“莫比斯综合症”。这是一种会引起面部神经麻痹的疾病。当“红眼病”发作结束后，他还是没有停止去拨弄他的眼睛，特别是左眼。他仍然继续去抓揉眼睛，把他的手指深进眼窝内，用力去戳眼球。我们注意到他的右眼的溃疡很快就愈合了，但是左眼的问题一直不愈。这个时候我们开始发现他的眼睛处于非常干燥的状态。天气转冷时，（我们住在南达科他州，相信我，那里非常冷），风很大（典型的南达科他州气候），干燥…..我们不得不限制他的户外活动，因为到外面会刺激他的眼睛。在那些“红眼睛”的日子里，他非常想念学校，但是我们不能让他的眼睛再遭受任何的风险。我们频繁地跑去看眼科医生，每一次，我们都会拿到一种新的处方或者一小瓶滴眼液，我们不知道这些药品对他是否有作用，或者会发生什么。对一个聋哑儿童来说，看不见东西是非常可怕的事情，我们担心，如果他的病情持续，他早晚要失去视力。我们用尽了各种方法来保护他的眼睛。把他的胳膊绑起来—这样做很痛苦，因为他需要移动他的手臂和肩膀来表达他的肢体语言；把他的眼睑缝合来避免他再去弄破眼睛；订制各种特殊的太阳眼镜，普通的眼镜，买各种眼药水，面霜，各种药物，抗生素；通过手术植入泪管等，最后又把左眼完全缝合，持续了几个星期，帮助左眼的痊愈。（因为眼球上已经出现了一个小孔，容易导致眼球的感染）。所有这些治疗经历了几年的时间。每一次，他的视力都在逐步下降，同时为了适应视力的变化都要不断调整方案。即便这样，一段时间以后，ssaac角膜上的瘢痕仍然在扩大，干眼和红眼的情况也是越来越糟，视力在快速地下降，因此，我们还是需要再做些其它的治疗。在2004年的春天，我们为isaac又做了一次下唇修补术，手术后一个月，手术失败，下唇又裂开了，我们去梅奥医学中心，又被诊断为trigeminal trophic（三叉神经营养性综合症），这是一种非常罕见的疾病，这意味着在isaac的左侧面部是没有神经末梢分布的，所以他的伤口不能够愈合，但是病人却一直会有搔痒、火辣辣的感觉，然后会不断地去刺激伤口，但同时他却感觉不到疼痛。这种情况同样解释了发生在他的眼睛上的问题。

我咨询了是否可以为isaac做角膜移，但是因为缺少神经末梢和疼痛感，最后认为角膜移植不可行。我开始研究对于小孩子的干眼会有什么好的办法，结果我发现有那么多不同的亚博app客户的解决方案。2004年，一位同事给我看一则关于巩膜镜的信息。在仔细研读这个信息之后，我们认为这个方法应该是我们需要的。那时，我只知道在boston有在开展这个技术。我们给boston医院打了电话，isaac的医生也把病情介绍发了过去，最终判定isaac是这个方法的适用人选。

问题是如果去boston，因为复诊的需要，我们每次都要在那里住上几个星期。我们不确定是否能够做到这样离开家这么久。后来，我们找到在中西部附近的另外一家可以做这项技术的医院。

一天早上，我 为自己预约了一位眼科医生，我决定先问问这位医生是否有听说过巩膜镜，并且告诉了他关于isaac的情况。恰巧这个医生认识爱荷华州力大学的医生是做这个专业的。他给那位医生打了电话，在当天下午又给我回话说：“那位医生愿意见你。”并且把她的电话号码给了我。要知道我们有多兴奋！！！在2005年我们开始了第一次拜访，那是在2005年的一月份，在旅途上，我们充满希望。sindt 医生有很多的试戴镜片，她首先测量isaac的角膜大小，然后把一只镜片放入他的眼内，你可以注意到isaac的表情立刻就放松了。镜片内的染料让你能够看到整个眼睛的暴露部分都被镜片所覆盖。液体存留在镜片内，保护角膜并保持角膜的湿润。真是太神奇了！我们立刻决定为isaac配一副这样的镜片。

在就诊期间，我发现有很多眼视光医生不愿意为儿童验配巩膜镜，因此巩膜镜的推广受到阻碍，这让我感到震惊。坦诚地讲，我没有发现任何巩膜镜带来的伤害，并且为我们接受了巩膜镜而感到高兴。几个星期之后镜片到了，我们又回到医院。这次对我们来说最大的挑战是我要学会将镜片放入isaac的眼内。我们的就诊时间是4个小时，可怜的孩子忍受着他的妈妈不断练习把镜片放置到他眼里。我甚至用那里的实习学生和工作人员来做训练，他们真是非常的有耐心！

我终于学会了如何摘戴镜，我们可以回家了。这次回家的路途上又是充满了快乐和希望。isaac很快就适应了他的镜片，他喜欢它们。他可以看得更加清楚，我们能够看到他感觉非常好。他可以去到户外玩耍了，哪怕是在大风天，或者很冷的天气，在任何一个季节。我们再也不用象以前一样不断地为他眼睛点药水（5到10分钟一次）。学校的教师注意到他的进步；其他的医生也惊叹他的眼睛及视力的改善。

当你抚养的孩子是一个多方面功能障碍，并且患有多种问题，就象isaac的例子，这对家长是非常大的挑战。那时，他不能够告诉我们他戴镜片的感受，但我们知道，如果他感觉镜片是对他有帮助的，他会同意让镜片放在那儿。现在，他可以和他们交流，何时他想把镜片戴上，何时感觉不舒服要取下镜片。

一段时间之后，他眼部的瘢痕缩小了。右眼的瘢痕基本上消失了，左眼在我们去医生那里检查时可以看到留下来的瘢翳。他的视力也提高了，甚至可以不再需要眼镜来矫正。这真是个奇迹！！！所有这些都是因为他有一双坚定而不放弃的父母，一位非常优秀的医生，她对我们说“我们可以做到！”，以及这一对巩膜镜片，和一个独特的小男孩！